이분척추(Spina Bifida) – 선천성 희귀난치질환
들어가는 말
이분척추(Spina Bifida) 또는 척추갈림증은 선천성 희귀난치질환의 하나로서, 임신 초기에 태아의 신경관 결손으로 인해 발생한다. 국내의 경우 이분척추 신생아의 출생률은 1만 명당 2.7명으로 추정하고 있다(Choiet al., 2009). 하지만 그 수는 매년 증가하는 추세에 있는데, 국민건강보험공단에 따르면, 이분척추 신생아 수는 2010년 283명에서 2014년에는 616명으로 증가하였다.(임승화와 이명선, 2016). 그리고 이분척추 신생아가 생존하여 성인으로 이행하는 비율 또한 대략 75-85%로 증가 추세를 보이고 있다(Bowman, McLone, Grant, Tomita, & Ito, 2001; Davis etal., 2005).
이분척추로 인한 증상은 척추 병변의 위치에 따라 다양하며, 인지장애를 비롯하여 척추전(후)만증, 하지의 변형 그리고 배뇨와 배변 장애등이 있다. 배뇨와 배변 장애는 약 80%의 이분척추 환자가 지닌 흔한 장애로서(Sawin et al., 2015), 평생 도뇨와 관장 등으로 관리해야 한다. 이분척추는 추후 다양한 이차합병증도 유발한다. 예를 들면, 신기능 저하와 같은 비뇨기과 문제를 비롯하여 욕창과 같은 피부과 문제, 비만이나 고혈압과 같은 만성질환, 그리고 성기능의 이상 등 거의 모든 영역에서 합병증이 나타날 수 있다(Liptak, Garver, & Dosa, 2013; Roach,Short, & Saltzman, 2011). 따라서 이분척추 성인들의 삶의 질 향상을 위한 의료인의 특별한 관심과 노력이 필요하다.
이분척추란?
• 이분척추는 척수나 척주관 하부의 폐쇄이상으로 발생한다. 동양인보다 백인에게 흔히 나타나며, 특히 여성 태아에게 더 많이 발생한다. 수막류나 수막척수류가 동반되어 중추신경인 척수에 이상이 생겨서 수술 후 걷기 힘들거나 뇌수종이 동반되는 경우가 많다.
• 이분척추는 척수의 뒤쪽으로 척추가 형성되지 못해서 신경이 보호받지 못한 채 남아 있게 된다. 이분척추는 대개 신경관이 닫히는 마지막 구간이며, 척주의 밑 부분인 천골부나 요추부에서 일어나는데 평생 동안 발견되지 않고 지나갈 수도 있다.
이분척추 환자의 건강문제
이분척추 환자는 1940년대 항생제의 보급, 1950년대 션트(shunt)의 개발, 1960년대 요로전환수술의 개발, 그리고 1970년대 청결 간헐적 도뇨법의 적용으로 주요 사망원인인 수두증과 신경인성 방광이 효과적으로 관리되어 생존율이 증가하였다(Pruitt, 2012). 반면, 생존한 이분척추 환자는 다양한 건강문제를 관리해야 하는데, 대개 신경인성 배뇨장애, 신경인성 배변장애, 보행 장애, 비만이나 욕창, 방광결석, 요로감염이 포함된다. 뇌수종이나 뇌병변이 동반된 경우, 보행이 불편하거나 휠체어에 의존하는 경우는 인지장애와 보행 장애로 유발되는 건강 문제를 추가로 관리해야 한다(Liptak et al., 2013). 따라서 이들은 정상적인 발달단계에 따른 과업을 성취하는 일 이외에도 질환을 관리하는 지식과 기술을 익히고, 이를 생활에 통합하여 살아가야 하는 숙제를 안고 있다.
이분척추 아동인 경우 신체장애의 정도가 심할수록 위생을 포함한 일상생활과 질병관련 자기관리를 부모가 대신 하거나 부모에 의존하는 경향이 높고(Blum, Resnick, Nelson, & St Germaine, 1991), 어떤 상황에서는 부모를 돕는 존재로 인식하고 의존하는 경향이 있다(Blum et al.,1991; Sawin, Bellin, Roux, Buran, & Brei, 2009).
이분척추 아동과 청소년은 학교활동이나 지역사회의 활동에 참여하지 않거나 배제되는 경우가 흔하다.
(Wollenhaupt, Rodgers, & Sawin, 2012). 특히 이분척추로 휠체어에 의존하여 보행의 제한이 있는 경우, 평소 배뇨, 배변관리를 위해 도뇨나 관장을 해야 하거나, 환아 스스로 자가 관리가 가능하지 않거나 실금을 처리할 여건이 안 되면 학교단체행사나 지역사회 활동에 참여하는 것이 어렵다.
청소년기에는 학교생활이나 일상 활동, 또래와의 관계, 자아 정체감 형성에 부정적인 영향을 주며 독립적으로 살아가야 하는 성인기 동안 이분척추 환자의 심리사회적 적응에 부정적으로 영향을 주고 있다(Zurmohle et al., 1998)
이분척추 환자에게 가장 흔한 증상이며, 관리가 어려운 증상은 실금이다. 실금에는 신경인성 배뇨장애와 배변장애로 인한 요실금과 변지림이 있다. 실금은 대개 이분척추의 병변 위치나 보행 장애의 정도와 상관이 없으며, 이분척추 환자의 80%정도는 실금이 있으며, 평생 방광과 대장의 관리가 필요하다
(Sawin et al., 2015). 도뇨인 경우는 특히, 사춘기시기에 도뇨를 규칙적으로 하지 않아서 요로감염이나 부고환염과 같은 합병증이 증가하므로 도뇨에 대한 순응도를 높이는 것이 가장 중요하다
(Holmdahl et al., 2007). 그러나 이분척추 청소년의 입장에서 학교나 일상생활에서 도뇨를 수행하는 것은 여전히 스트레스로 인식하였다 (Bellin, Sawin, Roux, Buran, & Brei, 2007; Sawin et al., 2009). 국내 선행연구에서도 특히 학교에서 도뇨하는 것이 어려운 일로 조사되었다.
이는 학교 화장실이 프라이버시를 유지할 정도로 안전하지 않거나, 도뇨관으로 배출되는 시간이 오래 걸리고, 친구들에게 도뇨하는 것을 숨기기 위해 학교에서 도뇨를 하지 않는 것이 주요 원인이었다(Lim et al.,2016). 일반적으로 실금의 문제는 사회문화적인 측면에서 사회나 집단 구성원들에게 호의적으로 받아들여지지 않는다. 학령기 아동이 이불에 실수했을 때, 아동에게 키를 씌우고, 이웃에게 소금을 받으러 보내는 훈육전통이 있었다. 이와 같이 각 지방마다 사용하는 다양한 훈육 방법들은 대부분 아이들에게 창피함과 수치심을 유발하는 것들로(이문준, 1985) 암묵적으로 실금은 사회적으로 허용이 되지 않는다는 것을 각인시키고 있다. 이처럼 소, 대변을 흘리는 것에 대해 부정적으로 형성된 사회적 의미는, 이분척추 환자의 경험에도 부정적으로 영향을 줄 수 있다.
부모지지 & 사회적 지지
가정에 선천성장애아동이 태어난다는 그 자체만으로 부모는 아동의 탄생의 기쁨은 잠시 심리적인 갈등과 경제적 문제, 더 나아가 아이가 자라서 겪게 되는 사회적인 고립감에 대한 다양한 고민거리를 동시에 겪게 될 것이다.
산전 진찰을 통해 신체적인 결함이나 장애가능성에 대한 진단을 미리 받고 심각한 질병을 가진 아이의 낙태는 합법적이라고는 하지만 그 문제 또한 쉬운 결정은 아니라고 생각한다.
예전에 한 매체에서 한 부부의 선택은 선천적 장애를 가진 아동을 위해 우리나라국적을 포기하고 외국으로 나가는 선택을 한 기사를 본 적이 있다. 사회적으로 안정된 직업으로 우리나라에서 부부만 살기에는 편하고 안락하게 살 수 있었지만 아이를 위해 모든 것을 내려두고 그 아이가 한국문화에서 겪고 살게 될 자아상실 내지는 고립감 등을 미리 차단하기 위해 비교적 장애에 대한 편견이나 사회적 인식이 덜 나쁘고 복지가 잘 되어 있는 나라로 이민 결정을 내리는 것을 보며 쉽지 않은 결정이라고 생각하는 동시에 그럼에도 그 부모는 아이를 위해 내려놓고 바꿀만한 능력이 있었기에 가능했다고 생각하기도 했다.
아동이 성인기에 사회생활을 어떻게 적응하고 잘 살 수 있을 지는 부모의 책임이 제일 크고 1차적인 문제로 접근할 수 있다.
이분척추는 살면서 그냥 모르고 지나칠 수 있는 경미한 질병인 경우고 있고 심각한 2차적 질병으로 이어질 가능성이 있는 선천성 질병이라고 문헌을 통해 알 수 있었다.
제일 심각한 문제는 신체적 결함이 외부로 표출되어 드러나는 문제일 것이다.
특히 심각하게 고려될 부분은 활동장애로 인한 배변관리에서 문제가 발생했을 때 평생 도뇨관을 몸에 삽입하고 살아야한다면 그 아동이 평생 살면서 겪게 될 다양한 심리적인 문제는 겪어 보지 못하는 타인들은 이해하지 못할 것이다.
★ 부모지지 = 부모는 태어난 아동에 대한 일정한 죄책감을 가질 수 있다.
특히 아동의 어머니는 임신기간 동안 본인의 건강관리에 대한 잘못이 있었는지, 아니면 식생활이나 스트레스 그리고 다른 가족에 대한 원망으로 이어질 가능성 또한 배제할 수 없다.
부모가 겪게 될 스트레스의 주요원인 본인들의 탓으로 인해 아이의 질환이 생겼다고 자책하게 될 것이다. 부모에게 아동의 질환이 부모님의 임신 중 건강관리로 인해 생긴 질병이 아니라고 인식시킬 필요성이 있다. 무엇보다 태어난 아동을 위해 긍정적인 마음을 키우기 위한 노력을 하도록 꾸준히 격려하는 자세가 필요할 것이다.
또한 이미 가지고 태어난 선천성 질환에 어떻게 대처하는 것이 아이의 미래에 더 좋은 효과를 가져 올 수 있는 것에 대한 논의가 필요하다.
★ 사회적지지 = 사회적인 인식이나 가치관 문화가 하루아침에 바뀌는 것은 쉽지 않다.
하지만 어떤 질병이든 한명 두 명 따로 일 때 보다 인원이 뭉쳐지면 그 안에서 힘이 생겨난다.
이분척추질환을 가지고 태어난 아동 중에 비슷한 질병으로 이환되어 생활하는 사람들의 모임을 알아보고 연계해주는 방향으로 진행한다면 도움이 될 것이다.
또한 사회적 인식이 개선되지 않는다면 스스로 질병에 대해 창피해 하지 않으며 불편함이 타인에게 피해를 주는 범죄는 아니라고 당당하게 맞서는 자신감 회복이 중요할 것이다.
<이분척추아동을 위한 가족 간호–부모지지/ 사회적 지지>
1. 아동의 부모가 가진 질환(이분척추)에 대한 지식정도를 사정한다.
2. 선천성 질환(이분척추)으로 발생한 2차적인 문제(활동장애, 배설: 도뇨관 삽입 간호) 간호지식을 갖추도록 교육한다.
3. 아동이 선천성 질환으로 인해 학교생활이나 지역사회활동에서 배재되지 않도록 일정시기가 되면 아동이 자가 건강관리를 할 수 있도록 부모교육을 실시한다.
4. 아동의 생활을 부모가 전적으로 해주기보다는 단계별로 아동이 적응할 수 있도록 부모와 아동을 간호교육에 함께 참여시킨다.
5. 선천성 질환으로 인해 생기는 불편함을 숨기기보다 단계적으로 개방하여 사회활동에 자연스러운 참여를 유도한다.
6. 지역사회 자조모임이나 선천성이분척추아동 모임을 알아보고 어려움을 공유하고 나눌 수 있도록 도와준다.
나가는 말
살면서 감사하게 되는 부분은 건강하게 태어났다는 것이다. 그리고 지금까지 큰 병치레는 하지 않은 것 또한 감사하게 된다. 이분척추질환을 가지고 태어난 아동이 나였고 내가 평생 소변 줄을 가지고 살아야한다면 솔직히 긍정적인 자세를 가지고 살 수 있을까? 라는 의문도 들지만 거기까지는 생각하고 싶지는 않다. 그럼에도 간호사가 되어 간호하는 사람의 입장이 되었을 때 단순한 지식이 아닌 전인간호를 할 수 있는 간호사가 되어야겠다는 생각을 잠시나마 하게 되었다.